在我國各方面事業(yè)飛速發(fā)展,全國上下共建和諧社會的今天,您可曾想到,還有一群人正忍受著常人難以想象的痛苦,游離在社會邊緣?,F(xiàn)在,我們終于要鼓起勇氣,大聲地向社會呼吁:請關注我們,關注魚鱗?。?
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魚鱗病是一種嚴重的遺傳性皮膚疾病。我國的魚鱗病患者遍及全國各地、各個省市的城市和農(nóng)村,按最保守的統(tǒng)計,患者人數(shù)高達上百萬。我們的身心不但忍受著常人難以想象的痛苦,而且在就學、就業(yè)、婚育乃至日常生活的方方面面都面臨極大的困難。長期以來,傳統(tǒng)的醫(yī)療手段對此束手無策,國家也沒有成立專門的研究診療機構,因此,我們不得不飽受著社會的歧視、得不到有效的zl、看不到痊愈的希望,甚至充滿著絕望或自棄的情緒。
不要讓孩子一代代重復我們無盡的苦難------這是我們相互間最美好的祝福。
炎熱的夏季,任憑汗水浸透長衫,寒冷的冬季,咬牙忍受著如割的肌膚-------這是我們已體驗無數(shù)次的生活。
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厭惡的眼光,惶恐的驚叫------這是我們揮之不去的噩夢。
我情愿得癌癥,癌癥還有個盡頭,可我們的痛苦會持續(xù)一生--------這是我們內心的真實寫照。
然而,現(xiàn)代科學技術的飛速發(fā)展,給了我們一線曙光,國家的繁榮富強給了我們新的希望,我們衷心擁護我們的黨和政府,熱愛我們構建和諧社會的偉大事業(yè)。
自尊、自強的我們已沉默得太久、太久,痛苦得太久、太久。現(xiàn)在,我們已不愿沉默。我們要向社會、向您們大聲疾呼:請用實際的行動,關愛這百萬次mb珍貴的生命,這百萬個和您們一樣的靈魂!
我們清新地認識到,科學的發(fā)展有其客觀規(guī)律,根治遺傳性疾病必須通過基因技術才能實現(xiàn),這會是一個漫長而艱難的過程,而建立專門的魚鱗病診療和研究機構必將加快這一進程,也必將促進新的科技成果的早日誕生。而我們有著最為豐富的魚鱗病遺傳基因研究資源,有著許許多多自愿為魚鱗病研究事業(yè)而奉獻生命的各種類型的魚鱗病患者。
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